_________________

 "  Time to move on, that's what they say.

but they did not know me in the same way.

There is no place to get away from the memories,

they're deep within my heart, where there are no boundaries.

Life does not just disappear,

just because I'm not the same..

How can I go on,if I do not mourn?

How can I be strong, when my emotions are well worn?

Thousands of tears have yet to fall,

every nerve ending has yet to become raw..

So don't tell me it's time to move on!

I need to feel every ache within my neuron.

And should life find me once again...

then I will be there there with arms opened wide and let it in!

But, for now, I must to grieve for my loss

and hope that someday I can leave it at the cross..."

 

[Egen modifiering av dikten här nedan]

____________________

Detta inlägg har jag försökt skriva länge nu.. och nu har den äntligen vuxit till sin fulla storlek.. dock kanske lite försenad men det gör ingenting. Det är ju min blogg och mina tankar och då får det blir som det blir;)

 

Jag har inte haft det så bra sen i somras, och ni som har läst min blogg tidigare vet lite grann om hur jag blivit totalt utkörd och utmattad av de renoveringar som gjorts i Stefans hus i somras. Att det varit fullt med folk och att jag varit tvungen med mina sista krafter att försöka styra upp saker och ting här har ju givetvis satt sina spår. Utmattningen och skovet som följde efter det var total och jag var helt utelämnad i mitt hem till hjälp av andra. Sedan var det dax för bostadsbolaget att börja renovera lägenheten och innan jag ens kunnat återhämta mig från sommaren så var det dax att packa ner min lägenhet och flytta ut hit till huset igen. Och då blev jag sjuk. Igen. I 9 veckor har jag gått med först förkylning, feber upp och ner, öron,-hals och bihåleont, sedan fick jag lunginflammation och svininfluensan. Har knappt kunnat andas och tidvis varit oerhört rädd för vad det är som har drabbat mig och akut åkt in flera gånger pga andningssvårigheter.

Har fått byta penicillin till starkare preparat en gång och gått på kortisontabletter, Betapred, 10-15 st dagligenför att få upp andningsvägarna. Nu börjar det lätta känns det som... men jag ska nog inte ropa hej innan jag är över bron. Jag vet ju hur långvarigt det brukar vara för mig med förkylningar och influenser och vissa tider har jag varit sjuk upp till 8 månader och under ständig medicinering.

 

•٠٠·•ღღ٠·•٠·•

 

Den 1:a november - efter allhelgona helg... är det sex år sedan händelsen som förändrade mitt liv totalt skedde.. olyckan som jag var med om den kalla förmiddagen den 1a november 2003. En till synes liten olycka, mätt från andras ögon, men som gav mig skador och följd sjukdomar som jag aldrig hade anat mig till, - då. Jag trodde att allt det som jag plötsligt upplevde, denna sprängande huvudvärk och nackvärk, händer som inte längre kunde hålla i saker, värken i ländrygg mm skulle gå över. Det tog flera månader innan en läkare vågare ställa diagnosen whiplashskada. Vårdcentralsläkaren, som för övrigt inte ansåg att jag hade fått en whiplashskada, negligerade mig och kallade detta för en nackdistorsion. Efter olidliga specialistundersökningar och utredningar har utlåtandet blivit till allvarlig WAD-skada med hjärnskada med neurokognitiva bortfall samt till detta sekundärt utvecklad fibromyalgi.

 

Fortfarande är denna årsdag, en sorgens minnesdag för mig och för den som inte kan förstå detta är det som att mattan som du står på dras drastiskt undan dig. Du förlorar allt du hade i livet - förmågan att göra saker, sköta ditt hushåll, umgås med vänner och ha kul, dina roliga åtaganden har blivit till att "jag kan inte, jag ligger i enorm smärta och har inte sovit mer än ett par timmar. Jag är helt däckad." Dina partyhelger har förändrats till "jag måste avgifta mig först och det är inte ens helt klart att jag kan vara utan dessa mediciner så länge att jag klarar av utgång." Att kunna hälsa på hos vänner, släkt och bekanta är en stor grej för det är inte alls säkert att jag klarar av det som jag planerat för jag vet inte hur dagsformen är. Samtidigt kan du inte planera något av just den anledningen men som samtidigt är viktigt att kunna ha några roliga planer i livet..

 

Minst sagt en moment 22 situation. Ingenting fungerar längre som det gjorde för lite över 6 år sedan.

Du kan inte städa ditt hem, ha ordning eller ens laga mat för att inte få stora konsekvenser av det efteråt. Du ligger i praktiskt taget ett par dagar efter att du lagat mat och donat hemma. Samtidigt som det är så viktigt med bra näring för din kropp som är sargad av ständig smärta och behöver god energi för att kunna återhämta sig. Igen, ett moment 22. Ständigt får man tänka sig för vad man gör eller inte gör och i mitt liv har jag fått prioritera det till de viktigaste: att försöka promenera med hundarna varje dag, vila, köra avslapppning, träna i lugna rörelser, träffa sjukgymnast, kurator och annan rehabiliteringsåtgärd veckovis varvat med mycket vila. Mer än så klarar inte jag av.

Jag klarar inte av att folk står bakom min dörr varje vecka och vill umgås och hur jag än försöker säga att jag inte klarar av det så respekteras inte detta. Man tar inte mig på allvar utan vissa försöker köra över mig och mina behov och gränser trots påtryckningar. Vissa verkar ta dessa saker personligt och i sin egoism tänker mer på sig själv och sitt hunger av socialt behov än hur jag mår och huruvida jag klarar av det eller inte! Det är egoism i stora grad, - att inte ens försöka tänka längre än näsan räcker och sedan bli avvisande och sur för att jag inte klarar av ett socialt liv och som för dem är en direkt livslina.

 

Men vi människor är ju olika,

och har olika sjukdomar och skador.

Min hjärnskada som jag fick i whiplahsolyckan är allvarlig och har gett allvarliga konsekvenser i mitt liv. Jag har oerhört svårt att prata i telefon tex och klarar av samtal ytterst sällan. Jag prioriterar med yttersta nogrannhet de samtal jag väljer ta emot eftersom konsekvenserna av hjärntröttheten är så kolossal. Jag blir totalt utmattad, övertrött i hjärnan och kroppen, värken stiger och jag ligger handlingsförlamad i dagar efter telefonsamtal samt får återkommande migränattacker. Det är det inte värt för mig när jag redan är i så bräckligt tillstånd som jag är i.

Därför har sms blivit en del av min vardag. Det är tyst och jag kan skriva och svara i lugn och ro och liggandes. Jag kan skriva av mina tankar när och hur jag känner och trots att det är sms,- så kan det faktiskt finnas en närhet i även dessa.

 

Att lyssna på radio eller ljudböcker är totalt uteslutet för mig! Jag klarar inte av att sitta och lyssna och koncentrera mig på förevigt prat som jag ändå inte förstår något om.. längre. För hjärnan klarar inte av att ta in dessa saker, den orkar inte bearbeta all info den får. Det blir meningslöst surr för mig som tröttar ut mig totalt. Musiken som alltid varit en så viktig del i mitt liv har krympt till en tusendels nivå efter skadan. Det är endast lugna toner med låga frekvenser som fungerar för mig numera. Absolut ingen pop med hiphop inslag samt disco, då faller hjärnan och jag på en gång. Samma sak händer där som vid telefonsamtal.

Det kan låta ytterst märkligt för människor som klarar av alla dessa saker och som får energi av dessa livsuppehöjande tillstånd eller saker men inte för mig. Detta är min verklighet. Det är ingenting jag tycker om, det är ingenting som jag anser är kul men det är något jag måste acceptera och rätta mitt liv efter!!

 

En kär vän, fili-mou, till mig sa en gång:

" Det är lite annorlunda för oss fili-mou, för det som andra får energi av: tex att umgås socialt mm, drar energi från oss och det är därför de inte förstår det. För oss handlar om att vi mister energi genom socialiseringen eftersom det blir för mycket för oss och vår hjärna orkar inte hantera det men för friska människor handlar det om att de får ut så mycket av dessa sociala utbyten och närvaron. Det är därför de inte kan och vill förstå." [för många människor är inte kapabla att tänka utanför sina egna ramar, min anm.]

Vem hade kunnat förklara det där för mig bättre än så? Dessa ord minns jag för alltid och äntligen förstod jag själv också fenomenet VARFÖR jag mår så dåligt efter olika sociala sammanhang och varför min hjärna inte orkar hänga med!!

 

Missförstå mig rätt,

jag umgås gärna men enbart när jag känner att jag klarar av det och inom stränga gränser - för jag MÅSTE, vare sig jag vill eller inte ha dessa gränser!!! Jag klarar inte av att umgås med massor av folk samtidigt som pratar ovanpå varandra högljutt och som inte accepterar att jag inte kan hänga med när flera pratar samtidigt och är högljudda. Detta försämrar mitt tillstånd avsevärt och jag däckar helt och då ligger jag där i flera dagar efteråt i total hjärntrötthet och utslagning med migrän och annat skit.

Jag vill umgås men jag klarar inte av att man hälsar på en hel dag och sitter och umgås i flera tim i sträck och åker hem när det passar för denne själv, - när denne enligt sig själv fått nog. Att komma och hälsa på en timme är mer än gott nog med tanke på hur mycket jag klarar av och snälla, försök respektera detta. Det här är ingenting jag säger av elakhet utan för att om jag ska kunna ha en någorlunda balans i mitt liv och inte bli däckad efter varje gång jag haft besök så respektera mina gränser. Ofta måste jag påminna människor om att inte prata så högljutt som de är vana vid för min hjärna klarar helt enkelt inte av dessa höga frekvenser och det helt ärligt skär sig i hjärnan på mig och sätter igång migränet som följer mig flera dagar i sträck och som till slut ger ett ordentligt och häftigt anfall när jag ligger och skakar, kallsvettas, kräks en hel dag eller i värsta fall: i dagar.

 

Allt inom rimliga gränser alltså. Det är det handlar om och det som jag måste försöka komma ihåg varje dag är att jag skall ha ork till att ta hand om mig själv, dvs min rehabilitering som avser promenader med hundar, lättare träning och behandlingar. Ju mer mitt liv rubbas av aktivitet och människor som inte vill förstå och respektera mig, som vill köra över mig och mina gränser desto till mer sämre påverkas allt det andra i mitt liv och det är skälet till att jag blir liggandes i skovar i så långa perioder, åker på inflammationer gång på gång för immunförsvaret är redan så överretad och total utmattning. Så känsligt är det och så känslig är jag och då blir jag bara mer och mer beroende av andra i min närhet.

 

Jag har ofta märkt att när vissa människor tar för stor plats i mitt [och min pojkväns liv], utan att respektera mina gränser, så går all min energi och ork till just denna en och samma person och jag klarar inte av att umgås med några andra för mig viktiga människor eller göra annat som för mig är livsviktigt i min situation, - som just promenader, träning, behandlingar mm. Det måste alltså finnas en balans - en människa kan inte få ta så mycket plats att allt annat blir lidande i mitt liv. Detta har min pojkvän väldigt svårt att förstå och detta trots att han varje dag ser hur jag mår. Men jag tror att han blundar, - allt för mycket. Och återigen,

det är väl lättare att utgå från sig själv än från andra. Empati heter ordet,- det svåra ordet som det innebär att ställa in sig själv i en annans sits. Är det för svårt så finns bara en sak att göra:

respektera ens gränser utan att förstå sig på mig. Jag måste vädja till detta för det finns inget alternativ för mig.

  

 

 

I Karolinska institutet har man forskat en hel del om bla whiplashskador och fibromyalgi var för sig och även hur dessa påverkar ens liv tillsammans. Eva Kosek, en av de främsta inom fibromyalgi (och CFS/ME) har kommit fram till följande fakta:

Sjukdomen fibromyalgi är inte en reumatologisk sjukdom utan skall ses som direkt avskild och egen sjukdomsgrupp som inte liknar några andra smärtsjukdomar. Fibromyalgi är en den ultimata värksjukdomen som man kan få när man har en reumatisk diagnos och sjukdom men som i sin gradhet är mycket svårare och mer handikappande är reumatologiska sjukdomar. I jämförelse mellan patienter med svåra reumatologiska sjukdomar och fibromyalgi patienter har fibromyalgipatienter ett klart och avsevärt lägre livskvalitét än andra patientgrupper. Fibromyalgipatienter och cancerpatienter har också forskats i och jämförts med och tom cancerpatienter har högre livskvalitét än patienter med svår fibromyalgi.

Hur kommer detta sig?

Svaret är enkelt, enligt mig i alla fall, men inte för dem som inte vet vad denna svåra sjukdom egentligen är. Många ser fortfarande fibromyalgi som en psykologisk diagnos med lite diffus värk som är så missvisande som man bara kan säga! Fibromyalgi är en sjukdom som angriper hjärnan, Det Centrala Nervsystemet, som försätter hjärnan och kroppen i ett evigt stresstillstånd och obalans. Eftersom denna sjukdom angriper hjärnan innebär det att den slår ut de flesta av kroppens funktioner såsom nervsystemet och därmed orsakar:

•  Konstant smärta i alla/olika delar av kroppen
•  
• Förstör nervsystem och deras synapser som orsakar retningar i kroppens olika delar, såsom reglering av sömn, känslor av hunger förstörs, IBS/IBD syndrom som innebär att mag och tarmkanalerna fungerar inte alls eller mycket dåligt och matsmältning samt kroppens förmåga att ta upp energi, vitaminer, mineraler mm försämras avsevärt, kroppens förmåga att läka sig själv och immunförsvarförsämras mm. Det är därför patientgrupper med svår fibromyalgi och CFS/ME [kroniskt trötthetssyndrom] är sjuka nästintill hela tiden i olika influenser, inflammationer, febertoppar upp och ner, konstant trötthet och utmattning mm för att kroppen inte längre klarar av att ta hand om sig själv nästintill helt eller delvis.
•  
• Sömnen är ytterst påverkad och en person med fibromyalgi/CFS ME sover mycket ytligt och hjärnan registerar det mesta som händer omkring och då får inte hjärnan den vila den behöver alltså. Flera tiotals uppvaknanden varje natt och kroppen når aldrig, eller mycket sällan, den rogivande och viktigaste sömnen: REM-stadiet. Hjärnan och kroppen får ytterligare sämre chans att läka sig och återhämta sig och sjukdomen förvärras ytterligare, steg för steg. År för år och man hamnar i en nedåtgående spiral i allt.
•  
• Mycket överkänslig för olika livsmedel och tungmetaller och dessa försvårar även sjukdomsförloppet och orsakar fler inflammationer och skovar.
• Oerhört känslig för yttre påfrestningar, händelser, stress och avvikande vardagshändelser. Varken hjärnan eller kroppen klarar av ytterligare påfrestningar.

Det där var endast lite övergripande men det kan vara värt för en frisk människa att fundera över hur det skulle kännas om han/hon själv skulle dagligen vara så dålig att man inte klarar av att stiga upp ur sängen, att man varje dag har feber eller febertoppar, svettas och fryser, inte klarar av ens att ta en dusch varje dag och känner sig sjuk varje dag i sitt liv. Utöver det har man en pågående smärta i de flesta av kroppens leder och muskelvävnader och en stelhet som är enorm och som gör att det tar flera timmar på mornarna att få igång kroppen. Och när man väl fått igång denna, ätit frukost, kanske fått på sig kläder, är kroppen redan så utmattad att man behöver ta och vila i lugn och ro. Rubbas denna balans innebär det återigen skov, skov, skov och än värre försämring av tillståndet för den sjuke. Den frågan vill jag besvara om hur det kommer sig att cancerpatienter sägs, enligt forskning, ha högre livskvalitét än människor med svåra wad-skador och svår fibromyalgi/CFS ME.

 

Det har mycket att göra med att det för det första finns behandling och effektiva lindringar för cancersjuka som fattas i stort och smått för oss i denna sjukdomsgrupp. Fibromyalgi/CFS ME och WAD, har inte blivit forskat i ens i tusendels samma utsträckning som tex cancer eller reumatologiska sjukdomar och har inte accepterats som svår sjukdom som behöver bot och hjälp. För det andra är det mer accepterat att ha en stark diagnos som cancer eller RA av just anledningen ovan och då får man hjälp och stöd av bla sjukvård och omgivning. Patienter med de sjukdomar är mer accepterade av samhället och de flesta vårdinsatser sätts in för att rädda livet och hjälpa till den människan. För det tredje är det omgivningens syn på den sjuke och så länge inte människor förstår vilken svår sjukdom man lever med när man har Den Ultimata Värksjukdomen, läs: fibromyalgi, så länge blir vi varken accepterade, hjälpta eller stödda av vår nära omgivning utan hellre ses som en belastning. Ofta har vi som insjuknat i dessa sjukdomar och fått dessa svåra skador och handikapp en stämpel på oss som krävande och svåra utan att människor egentligen vågar se hur vi mår. Vissa erbjuder hjälp och stöd så länge det fungerar för dem själva att få ut något av det eller så länge deras mindre bekymmer inte intar hela deras medvetande medans andra vänder ryggen helt och hållet.

Sedan finns det en liten skara människor som helt utan egoistiska skäl, av ren godhet finns där för den svårt sjuke och utmattade människor och som ger av sig själv i ren godhet och kan verkligen se skillnaden på vem som egentligen är i behov av denna oegoistiska hjälp, hon själv eller den andra, svårt sjuke? En sådan människa ger av ett rent hjärta och hjälper och stödjer och finns till och låter inte sina små bekymmer, i-lands problem, stå i vägen för att finnas till som en vän för en svårt drabbad.

 

Stödet, hjälpen eller att bara finnas där behöver inte vara något stort

men som för oss som är sjuka och utsatta kan det ge så oerhört mycket.

Att bara få ligga ner när man får besök istället för att fixa kaffe och fika, middagar mm är en stor grejeller att en vän kan komma förbi med mat eller bara för att titta in och säga hej är en annan. Eller hjälp att ta ut ens hund/ar kanske på daglig basis så man underlättar inte bara för den sjuke men även för dennes närstående som har ett stort ansvar i vardagen. Och som många inte ser. Hellre ställer många krav på den närstående och vill ha hjälp och sina behov tillfredställda med sina hjälpbehov vilket ytterligare belastar även den som är sjuk och deras relation. Det finns gränser för alla människor och de närstående och anhöriga, som finns där, drar ofta ett mycket tungt lass och inte ofta ser omgivningen det.

 

Att man ibland kan bli bjuden, trots att man kanske inte alltid kan delta, på middag hos en vän eller att en vän frågar om inte han/hon får bjuda en på bio, ska vi gå på stan eller åka och ta en fika är en stor grej för oss. En så stor grej att när man väl tackar ja så innebär det konsekvenser i måendet men inte minst psykiskt också: man mår bättre. Någon bryr sig om mig.

Eller varför inte, som vissa av mina vänner verkar ha den förmånen, kommer vännerna/syskon eller andra hem till en med bjudmat eller lagar middag hos henne, har hyrt en film och hon får ta det lugnt och bara umgås en stund. Så lite, ger så mycket. Men givetvis,

om man känner och tänker att dessa är krav och jobbiga dessutom så blir det ju jobbigt för den friska människan att kunna ge något av detta. Det handlar om inställning och förståelse och i slutändan en fråga:

 

Har jag det verkligen så jobbigt att jag inte kan finnas för andra?

  

  

Antonio i fullfärd i hopptornet på Barnens Dag i augusti

 

Det har varit en händelserik höst på många sätt för mig. . . För det förstå har jag fått höstförkylning som tillsammans med alla mina andra besvär har försatt mig i total sängläge nästan hela hösten. Och även denna händelserika sommar som sommaren hos Stefan har inneburit för mig [ med massa arbetare i huset som innebar oerhört mycket ljud, stök och kaos ] gjorde sina svåra spår hos mig och att jag än inte ens återhämtat mig ur detta! Utmattningstillstånd, skovar och förkylningar förlöser varandra mao.

 

Någonstans där mitt i allt, när jag hade en lite bättre dag, tog jag och min syster hennes son, min lilla älskade Gudson, till Barnens Dag i slutet av augusti. Vilden kan ni se på bilden ovan! Kan ju säga att han hade fullt upp på Barnens Dag trots det magra utbudet av karuseller och annat skoj. Samma dag stannade min älskade lilla Antonio och sov över hos mig och vi hade en trevlig och mysig helg :) Min lilla älskade Gudson som jag önskar jag kunde tillbringa mer tid med om jag bara hade mer ork!! Och nu handlar det inte om något svepskäl [ som många kanske själva använder sig så mycket av: "om jag bara . ."] för Gudarna vet att jag har varit mycket aktiv med Antonio ända sen han varit liten och då jag var frisk! Han har ända sen han var liten kallat mig för "mamma" och folk omkring mig har verkligen trott att jag var hans mamma! Inget illa menat mot min syster, det hoppas jag hon känner även om hon ibland kan reagera på detta, men vi brukar säga att eftersom jag är Antonios Gudmor så är jag hans "extra-mamma". :)

 

Hösten har även inneburit besök av vänner vilket gjorde mig oerhört glad över!! Man saknar sina vänner som är nära ens hjärta och som verkligen tar en för den man är och utan ifrågsätta eller ha förutfattade meningar. Tillsammans med dem kan man vara sig själv och även skratta och ha lite kul tillsammans :)) Saknar er!!! *snyft* Kom snart upp hit igen! :))

   

Diza och Buddah fann varandra direkt och efter Robert & Camilla får så låg lilltjejen lite ledsen i sin bädd :( Kan nog ha att göra med att tjejen löpte varför det blev kärlek vid första ögonkastet.. *skratt* Tindra kikar lite svartsjuk där bak och tänker säkert i stil med:  " vad är det för biatch som tagit min karl.." ;)

 

Hösten har även inneburit massa förändringar i bostasbolaget som jag hyr lägenhet av. . . Ö-vikshem har nämligen bestämt sig för stora förändringar, inte minst hyresmässigt, i lägenheterna. De drar in fjärrvärme samt vattenburen uppvärmning vilket innebär massa borrande i alla lägenheter. Även skall ventilationssystm dras i lägenheterna vilket jag tar emot tacksamt som har astma och allergier! :)) Rent kostnadsmässigt kommer det att bli så att vi hyresgäster kommer att betala för all vattenförbrukning, el, värme som även hushållsel. Speciella mätare sätts i i kranarna så att bostadsbolaget kan digitalt läsa av din vatteförbrukning. Likaså nya elmätare så att de kan digitalt läsa av hur mycket ström du gör av med. Förändringar även i tvättstugan kommer att ske vilket innebär att man nu skall betala för varje maskin tvätt man tvättar. 5 kr/maskin om man har special [ av Ö-vikshem bestämd tvättmedel som man ska köpa] tvättpulver med sköljmedel [ miljöanpassat ] eller 9 kr/maskin om man inte har detta speciella tvättmedlet. Sammantaget innebär ju allt detta att jag kommer nog inte att ha råd att bo kvar där jag bor utan får nog leta upp någon pappkartong så jag och vovvarna får det någorlunda skönt i norrlands kalla klimat. Bostadstilläg täcker endast en hyreskostnad upp till 4 500 kr/mån och jag har redan nu en hyra på 5 200 kr. Denna kommer att med största sannolikhet att gå upp till över 6 000 kr/mån. Man bor ju billigare i ett eget hus jue!! Sjukt va!?

 

Hursomhelst,

dessa förändringar har även bidragit till tvångsmässiga insatser som vi hyresgäster inte har haft något att säga till om! Eftersom det skall borras, fixas och donas måste allt som är i vägen flyttas, tömmas och plastas in. Mina garderober i sovrummet har varit tvugna att tömmas, alla kläder packas ner i kartonger och likaså även mitt inneförråd med alla kläder, verktyg, mina målerigrejor - ja, rubbet var tvunget att packas ner! Stefan hjälpte till oerhört mycket och jag gjorde vad jag kan. Mestandels har jag varit en arbetsledare som sagt var allt skall vara och vad man skriver på kartongerna etc. Detta för att hitta åt lätt sedan man tömmer ut allt.

 

     

Tomt i alla garderober, inneförråd mm men överfullt på balkong och andra skåpar i läggan samt vinden uppe [ som egentligen också behövdes tömmas eller iaf fixas iordning så arbetarna kan fixa där uppe oxå ]

Dessa bilder är bara ett axplock hur det ser ut i min lägenhet nu!! Allt är i praktiskt taget överplastat och tömda och bostadsbolaget hade mage att säga att " man kan bo i lägenheten under tiden för renoveringarna"  Jag som inte tål några ljud alls [ inte ens radioprat, musik, telefonsignaler mm ] och inte tål och klarar av att ha folk omkring mig ens veckovis nån gång, kan ju inte bo hemma!! Borrljudet är det värsta som finns överhuvudtaget,- hur skulle jag kunna bo hemma? Hur skulle jag kunna gå runt, som annars också har svårt att gå och vara på fötterna, runtomkring bland alla verktyg, rör, material och gubbar!? Inte en chans jue!  

 

Nåväl, jag med min oerhörda stresskänslighet samt svårigheter att koordinera mig i olika saker samtidigt är numera ingen bra arbetsledare.  Samtidigt som jag inte kan koordinera mig riktigt i allt som händer runt omkring mig och inte kan fungera i ljud och stök blir jag total förvirrad, försöker håller mig fokuserad till följd av att jag till slut ramlar ihop totalt. Men denna gång var Stefan tålmodig, tack o lov! Ingen tjafs om "varför si och varför så" eller annat tråkigt som så ofta annar sker.

Jag skulle överhuvudtaget inte kunnat vara kvar i min lägenhet hemma när allt detta gjordes utan hade behövt ha folk omkring mig som faktiskt självmant hade kunnat fixa detta. Som det var tänkt från början. Jag har ju aldrig en ärlig chans att få bli bättre då livet har sina nycker - man vet ju aldrig vad som sker och det är bara att gilla läget - och inte minst att man inte kan förvänta sig någons hjälp oavsett hur mycket man blir lovad den!

 

Men vad skulle jag ha gjort?

Jag var ju tvungen att vara med och fixa och till bekostnad av min hälsa givetvis! För alla andra, de friska, har ju så mycket sämre än vad jag har och/eller fullt upp med annat som är viktigare. Dessutom,- det är så synd om dem.

Trots min feber och det faktum att jag låg dygnet runt i flera dagar, var jag tvungen efter jag var någorlunda pigg från förkylningen - kom ihåg att det andra jag lider av finns fortfarande där och jag försämrades av all aktivitet! http://me-cfs.se/ & http://www.fibromyalgi.nu/ & http://www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/hjarnskadecenter/konsekvenser_av_forvarvad_hjarnskada.html &

http://www.lul.se/templates/page____3686.aspx & http://www.lul.se/templates/page____3791.aspx & http://www.kiropraktorcentrum.com/index.php/sv/whiplash [ jag är diagnostiserad som WAD 4 som är den allvarligaste formen av WAD-skada enligt Quebec-diagnostiseringen ]- att hjälpa till lite grann.

Det vad jag för tillfället kunde, inte bör [på grund av allvarliga försämringar av mitt tillstånd!!] göra och såklart innebar det en dramatisk försämring för mitt tillstånd. I samma veva, efter allt var klart, var vi ju tvungna att packa ner allt jag behöver vid en 'flytt' till Stefan. Dvs alla kläder, hundgrejor, mat, hjälpmedel, mediciner och liniment mm [: 2 Ica-kassar enbart av de två senast nännda! ] och flytta över till hans hus.

 

     

Stefan packar, flyttar, plastar in. . . ja, gör rubbet! Samtidigt sköter två hundar,

middag, lunch mm. Dessutom hade vi en löptik hemma och en okastrerad hane

så vi fick sära på dem hela tiden. Till slut fick vi be hjälp av andra

så vi kunde ha en hund hos nån annan under denna tid.

  

Både min och hans bil var totalt överfull när vi körde in på gården. Bara denna pärs som en 'flytt' till Stefans hus innebär för mig är nog för mig för jag klarar inte av så mycket aktivitet, stress, press, förändringar och stök! Ni kan ju gissa var jag har befunnnit mig den senaste veckan va.. Ja, i sängen. Eller på soffan. Det har mao varit lätt att hitta mig! ;)

 

Min sjukersättning är under utredning nu och jag väntar in beslutet vilken dag som helst. Jag har således i septembermånad fått min sista utbetalning av både sjukersättning som bostadstillägg. Jag är rädd för att FK skall besluta något annat än det mina läkare har intygat om - fortsatt varaktig sjukersättning. Idagsläget har ju FK utförsäkrat tusentals svårt sjuka människor som varken klarar sin vardag eller ett arbetsliv och mot alla odds antingen tvångsrehabiliterats till arbetslivet med svåra konsekvenser för den sjuke och arbetsoförmögne till följd eller bara kallt kastat ut dem ur sjukförsäkringen! Många sjuka har mist sin försörjning, sitt hem, sin bil - allt de äger eftersom allt detta skall säljas innan du kan få socialbidrag! Och socialbidrag är ju det enda som gäller för en som är så sjuk att denne inte klarar av att jobba alls!

 

Dock har hitlerinnan Husmark kommit på en genväg och i valfläsktider en annan utväg:

Du som är för frisk för försäkringskassan men för sjuk för arbetsförmedlingen [ läs: klarar inte av att jobba ] kan få en introduktionspeng från arbetsförmedlingen om du deltar i aktiva åtgärder [ vare sig du klarar av det eller inte ] med ca 3 900 kr /mån efter skatt. Med detta skall du klara av din hyra, din mathållning, alla dina räkningar, dina behandlingar, mediciner, tillskott mm samt ta dig till dessa arbetsmarknadspolitiska program varje dag i månad. Detta innebär inte enbart bara en ekonomisk katastrof för många sjuka men även en personlig katastrof då, oavsett hur du mår, vare sig du kan eller inte kan eller klarar av, måste ta dig till dessa program för att åtminstone få dig denna peng med 3 900 kr/mån. Till saken hör också att socialtjänst kräver att du gör allt du kan för din försörjning vilket innebär att om du inte deltar i dessa arbetsmarknadspolitiska program så får du heller inget socialbidrag! Då är du bokstavligt talat ute ur leken totalt!!

 

 

Alliansens budskap: Du skall straffas för att du är sjuk!

Vänsterns budskap: Alliansen kan skada din hälsa allvarligt!

 

 

_________________

Denna insändare har jag skickat bla till lokaltidningen i Ö-vik men även till andra tidningar

Efter att C Husmark Persson tillsammans med Margareta Tiger, initiativtagare till över 100 000 namnunderskrifter mot regeringens Utförsäkringslag,satt på SVT's morgonsoffa onsdag den 23 sept har de sjukskrivna på RESURS totalt rasat mot henne och därbland även jag!!! Hur kan en politiker sitta och LJUGA rakt i ansiktet på folket när deras politik har fått de efterspel som de har fått! Husmark och Axén ger sken av att vi sjuka som faktiskt innefattas av dessa ändringar i sjukförsäkringen har missförstått, och likaså de nästan 106 000 människor som skrivit på namninsamlingen som för några dagar sedan överlämnades till regeringen, de nya reglerna i sjukförsäkringen...!!!!!

Där sitter Husmark på morgonsoffan och ljuger och nekar till verkligheten alltså.. eller är det så att hon verkligen inte har en aning om hur allvarlig verkligheten är?! Jag måste börja undra för så dum är man väl inte att man sitter och ljuger och dumförklarar hundratusentals människor?!

Husmark ger direkt falsk information om vad denna nya reform av sjukförsäkringen innefattar och säger bla att:

" De som är så sjuka att de inte kan arbeta ska givetvis vara kvar i sjukförsäkringen."

Här är lögn nr1 då tusentals sjuka människor redan har utförsäkrats och till följd av detta har de mist hus,hem,bil mm och tvingats till socialen. Dessa människor är för sjuka för att arbeta, för att klara av sin vardag och nu sätter regeringen genom FK ytterligare press på dem vilket riskerar att försvåra deras tillstånd dramatiskt!

Lögn nr2 var att dessa nya regler kommer att träda i kraft först 1jan 2010! FK har ju redan nu på löpande band utförsäkrat människor och friskskrivit dem enligt deras nya regelverk!! Individuella beslut tas ej, människor har satts i fack och socialstyrelsens riktlinjer om sjukskrivning, som var till för vägledning, följs från punkt till pricka. Nu är det hårda arbetslinjen som gäller för alla som inte är liggande på sjukhus eller behov av 15 tim av vårdinsatser i hemmet!! Det finns faktiskt ärligt sjuka människor med mångproblematik med allt från svåra smärttillstånd, kronisk trötthet och utmattning, depressioner, suicidrisk mm men som tvingas ut!

Sedan har Husmark mage att påstå att det handlar om valfrillighet,- att man som sjuk får man välja att pröva arbetspröva och kan man inte ska man få stå kvar i sjukförsäkringen! Lögn,lögn,lögn!! FK har tagit beslut efter annan: människor ska ut i jobb vare sig arbetsförmåga finns eller inte!! Enligt FK finns arbetsförmåga men enligt arbetsförmedlingen och den sjuke själv finns ingen arbetsförmåga så då har Husmark kommit med en Huskur ala Husmark: ge dem stödåtgärd med 3 900 kr/mån för att de sjuka skall ha något att leva av i alla fall.. Dessa pengar klarar inte en frisk människa sin försörjning på och än värre sjuka människor som redan har stora kostnader i form av mediciner, behandlingar, resor till och från dessa, kostnader för hjälpmedel, sjuktaxi, färdtjänst mm. Och ännu sjukare blir de av dessa åtgärder när de inte i lugn och ro, med stöd och hjälp från FK får läka sig och sakteligen återkomma till arbetslivet!!

Detta är Det Sjuka Sverige vi lever i

Fler publicerade artiklar:

http://blogg.aftonbladet.se/mresurs/2009/09/husmarks-logner-ytterligare-ett-brev-till-dig

 

Mats Erikssons blogg om svenskar som guldfiskar ;) :

http://matseriksson.blogspot.com/2009/07/synd-att-de-sjuka-inte-ar-valar-da-hade.html

 

Veronica Palm:s blogg:

http://veronica-palm.blogspot.com/2009/09/att-kasta-ut-folk-ur-sjukforsakringen.html

 

RESURS mm:

http://utforsakrad.blogspot.com/

http://resurs.blogg.se/

 

Kamratförenigen vänkraft:

http://www.123minsida.se/kfv

 . . . tär mig inombords . . .

Ibland undrar jag vad det är för mening med allt här i livet.. kanske får man svaren när man trätt till andra sidan.. alla fel man begått i livet, de sorger man utsatts för och de svåra valen vi någon gång i livet var mer eller mindre tvugna i livet att göra.. Som fortfarande gnager i vårt innersta och som får en att känna sorg över det man en gång förlorat. Blir man någonsin kvitt den känslan? undrar jag ofta.

Mina drömmar indikerar på något väldigt känsligt inom mig och som fortfarande ligger där någonstans inom mig obearbetat.. en sorg över förluster jag gjort i livet. Något som återkommande kommer upp i mina drömmar är att jag är frisk.. jag springer, går, umgås, gymmar, arbetar, studerar.. Allt det jag gjorde innan dagen D. Det är min högsta önskan att igen bli som jag en gång var.. att kunna delta och vara aktiv. Att göra saker utan att känna sig utmattad och ligga i värk länge efteråt. Även att kunna vara en balanserad människa, - att älska och låta sig älskas. Det är så mycket som finns bakom mig i mitt liv och som aldrig kommer tillbaka någon mer. Mycket som inte finns där längre och som jag saknar så mycket!

Frågan är bara om hade jag gjort de val som jag då gjorde om jag hade sluppit olyckan och varit frisk? Hade jag lärt mig något av de misstagen och fått lära mig att leva i nuet? Förmodligen inte. Men jag sörjer ändå.. ibland känns livet så meningslöst.. Jag kan inte förstå att nästan 7 år har gått sedan olyckan förändrade mitt liv och fortfarande stampar jag kvar i samma spår..känns det som. Förmodligen är det inte så..- men det är så det känns för mig! Som om livet har stått stilla och inget av väsentlig natur har skett i mitt liv. Årstiderna svänger förbi i rasande fart.. plötsligt har sommaren blivit till höst.. hösten till vinter.. vintern till vår.. och jag märker det först när jag kliver upp ur min kokong - av smärtan som hållit mig  i sitt grepp alla dessa månader som till sakteligen blivit till år.. Plötsligt hade allt börjat blomma ut, gräset blivit grönt och frodigt, solen lös högt uppe i himlen.. och sedan är det höst igen.

Så är det år efter år och här står jag och väntar på att något mirakel skall hända i mitt liv. Att jag ska bli frisk, eller åtminstone friskare, för att återigen kunna börja leva igen.

För det är det handlar om - att kunna - inte att inte vilja. Viljan finns till så mycket men kroppen och knoppen säger ifrån - och på skarpen! Tänk att kunna - att kunna LEVA igen!! Vilken underbar känsla det skulle vara!! Nu kanske någon eller några säger att det kan man faktiskt trots sina begränsningar.. ja, kanske kan man det men man kan inte generalisera sig på alla. Vissa har mer begränsningar än andra och jag tillhör den första skaran. ALLT jag gör styrs av kroppen och allt jag gör får oerhörda konsekvenser i mitt liv,- på min vardag. Precis allt skall göras med stor eftertänksamhet och genom att väga för,- och nackdelarna och veta att även det minsta ger konsekvenser.

 

Ibland väljer jag det som kan ge mig glädje framåt, det som ger mig tillfredställelsen att orka framåt  en dag till.   Då vet jag att jag måste välja bort så mycket annat i min vardag,- en liten sak som att tex inte kunna ta ut hundarna på promenad för jag har valt något annat. En liten sak som är så stor sak för mig men som många har svårt att se och förstå och hur lite man klarar av i sin vardag. Hur lite man klarar av att leva!!

Det är en stor sorg för mig... Jag ser friska människor gå runt ute och leka med sina barn, hundar, gå ut med sina kompisar och dansa! Själv får jag dras med det faktum att jag aldrig ens kommer att kunna bära att barn och om det överhuvudtaget skulle vara möjligt - skulle jag ens orka ta hand om det barnet och uppfostra denna?? Det krävs så mycket av min pojkvän varje dag redan nu, han behöver hjälpa mig dagligen med stort sett allt.. hur skulle han kunna ta hand om ett barn när han måste vara den enda som jobbar i familjen i såna fall?

Jag pratar så sällan om dessa saker.. jag förstår att det finns vänner omkring mig som är ofrivilligt barnlösa och de har de tufft. Tyvärr är jag nog en av dem men jag försöker att inte tänka på det. Det ger ingenting att sörja över något man ändå inte kan få.. eller? Men det är just sorgen som förtär mig.. i mitt innersta är jag så ensam och ledsen. Vissa dagar vet jag inte om jag orkar längre.. jag menar, hur hittar jag tillbaka till Livet igen?!

Jag vill ju kunna vara vem som helst annan är, att kunna ha kul i livet och få uppleva saker. Att kunna dansa, ta mig en öl ibland och umgås med vänner. Att kunna göra saker och vara glad!! Allt handlar inte om inställning faktistkt, - ibland kan man bara inte sätta sig ner och nöja med det lilla man får. Och det är sant - det lilla man får i livet. Jag menar,

min själ skriker efter upplevelser, min själ skriker efter kreativitet och aktivitet och min själ skriker efter kärlek!!

Men vad är kärlek.. när jag inte ens kan acceptera och älska mig själv som jag blivit..??

__________________________________

Äntligen hemma efter en lång 'semester' [kan man kalla det som det...? *undrar*] hos min pojkvän. Visst är det så att hemma är bäst.. det är där man trivs och har sitt hjärta även om jag trivs jätte bra hos honom också jue :)) Planen är väl att vi ska flytta tillsammans när renoveringarna är klara och huset anpassat till mina behov.

Men denna sommar har varit lite extra jobbig pga alla renoveringar som gjorts där.. det har varit fullt med gäster/arbetare i huset, mycket bankande, ljud, borrande mm och det gör ju mig extra trött och sliten. Jag är så känslig för ljud, aktiviteter, händelser, och rörelser och behöver konstant ro i min tillvaro utan yttre press annars hamnar jag i en ond cirkel av skovar, kraftiga värktillstånd och orkeslöshet. Det har varit fika, matlagning, torka bord, stöka undan mm och jag har verkligen gått över mina gränser big time och detta får jag nu böta lång tid framöver!

Brorsans tjej har gjort jätte mycket och hjälpt till så mycket hon har orkat och hunnit av sin 9-mån bebis vilket jag tycker är superb!! Dock har jag ändock överskridit mina gränser totalt eftersom min förmåga är så kraftig nedsatt att jag skäms [!!] och till slut brakade min mage också. Allt det andra som jag lider av medicinerar kraftigt mot så jag har på något sätt kunna hålla nere smärtorna i en acceptabel nivå i kroppen men när man inte lyssnar på kroppen och knoppen så får man verkligen lida av det!

Jag åker på samma nit gång på gång för jag fortfarande inte efter 7 år lärt riktigt mina gränser och begränsningar och fortfarande skäms jag över att jag behöver vila och ta det lugnt och är rädd för att folk ska uppfatta mig som lat. Dessutom är det lätt hänt att människor som inte har ett hum av dessa sjukdomar och skador som jag lider av tro att "alla är trötta eller har ont nån gång".. eller att man bara väljer att inte göra saker och ting. Det är saker som jag har fått tampas med under alla dessa år och återkommande fortfarande får höra, vilket är oerhört tråkigt! Det sätter press på mig att vara något jag inte är,- att orka, göra, agera, lyssna, finnas till mm trots att kroppen inte klarar av det.

 Jag gick med kraftiga magsmärtor i typ en veckas tid innan jag agerade.

Allt jag åt eller drack kom ut, tarmarna var som i lågor och i fullständig diarré under denna tid blev jag givetvis uttorkad också. Försökte med vätskeersättning men allt jag försökte få i mig kom ut igen. Smärtorna var så kraftiga att jag trodde att nu har jag åkt på magsår!! Det är väl det som fattas tänkte jag... jag har ju det mesta man kan i sjukdomsvägar så... :(( På söndagen [för ca 1,5 v sedan] ringde jag flera gånger till sjukvårdsrådgivningen och jag fick en akuttid till läkaren nästa dag. Där togs massa prover och undersökningar av en mycket noggrann och duktig AT-läkare.

Proverna visade bla på uttorkning samt förhöjda levervärden. Det förstnämnda är ju inte konstigt när jag varken kunnat behålla varken vätska eller kunnat äta något på flera dygn. Levervärdena är förhöjda pga alla mediciner som jag proppar i mig. Vidare undersökningar av magen och tarmarna väntar.. och fler provsvar som inte kommit än. Jag ska äta skonsam kost och mycket Verum hälsofil och ProViva [vilket jag gör sen flera år tillbaka samt tar en eller två Actimel varje dag. ]

Jag rekommenderar dessa alla som käkar starka mediciner och/eller har problem med magen eller som jag,- IBS = irriterad colon dvs irriterad och känslig tarm och mage.

Nu är magen bättre för varje dag faktiskt även om jag fortfarande har svårt att äta stark mat typ kött och sånt. Men jag tror faktiskt helt ärligt att det är stressen av allt som skedde hos min kille under sommaren och att jag inte lyssnat på min kropp som gjorde att jag brakade sönder helt.

Efter att jag i söndags kom hem har jag mestandels bara legat, dagarna och kvällarna ut och in. Det enda jag har klarat av är ett par prommisar med vovvarna och inga långa sådana. Som tur är har jag världens snällaste vän, Petri och hans tjej Sigita som ställt upp med vovvarna varje dag nu när jag varit hemma. De har självmant erbjudit sig för att ta ut vovvarna till mig och Sigita har dagligen gått 1,5-2 tims promenader med dem :)) Såå otroligt snällt och omtänksamt!! Det finns inte många av den kalibern måtte jag säga! :) :)

_________________En liten avstickare mitt i allt__________________

Jag är glad att jag är tillbaka hemma till mina skatter... häärligt!!!

 Måtte jag har nog koncentrationsförmåga att jag kan läsa ens lite i min nya bok Själarnas Resa... Det tar ju ett bra tag nuförtiden att läsa. Förut när man pluggade på universitet så läste man minst 1 000 sidor /månad men nu tar en bok på 200-300 sidor för mig att läsa halvår - upp till ett år! Så mycket förmågor man mist pga denna för eviga j*drans wad-skadan!! *muttrar*

_____________________________________

Evisen, min vän som också har bla whiplashskada med dess svåra men och även fibromyalgi är en riktig guldgruva och mentor i mångt och mycket för mig i liv. Hon är en vän som finns till, som förstår och tröstar och hjälper mig så ootroligt mycket i min livsväg. Trots att vi aldrig har träffats och endast har pratat i telefon några fåtal gånger. Hon är "min mentor" brukar jag säga, en mentor i mitt arbete med mig själv och att acceptera att jag faktiskt mår som jag gör och att jag måste leva därefter och inte att jag varje dag och varje gång när något sker ska överskrida mina gränser och därefter hamna i dessa fruktansvärda och långa skovar för jämnan. Hon visar mig att det faktiskt går att finna en balans i sin tillvaro hur svårt det än är och det börjar med en själv och sina egna gränssättningar både mot sig själv men även mot sin omgivning.

Dock tycker jag att det faktiskt är lättare att umgås och interagera med människor som vet vad jag lider av och som inte ifrågasätter eller blir tyst så fort jag försöker nämna att "nu måste jag vila för att jag har såå j*drans ont eller är helt slut i kroppen och huvudet.." för det är nästan så att man läser av vissas tankar om "ja, ja, ja.." För då känns det för mig som att jag inte tas på allvar och ses som lat eller annars oasocial eller annat och jag klarar bara inte av det!! Men det kan faktiskt finnas ett annat skäl också och det är att många kanske inte vet vad de ska svara, känner sig maktlösa och helt enkelt blir stumma. Så kan det ju också vara och det säger även min mentor väldigt ofta. Det är ju även svårt att relatera till sig själv något man aldrig upplevt och då är det oerhört svårt att sätta sig in i det och andra människors situation.

Jag brukar, om inte alltid men ofta i alla fall, säga att kunskap är makt för det är faktiskt det säkraste sättet för var en av oss att lära oss om varandra och ack så viktigt det är när har en nära relation till någon som faktiskt är sjuk och handikappad. Att man ska veta som närstående vad man har att göra med och varför denna person beter sig/är/mår så som han eller hon gör. Det ger en lättnad i hela relationen,- både för den närstående som även för den drabbade.

Evisen har själv levt med dessa sjukdomar och skador mycket längre än vad jag gjort och vet vad hon pratar om! Jag har fått sådan stöttning och vägledning av bla henne som jag hoppas på att fler i liknande situation som jag någon gång får av sina vänner.  Jag har några dyrbara skatter i mitt liv och dessa kommer jag nog återkomma flera gånger om i mina blogginlägg. Ingen nämnd ingen glömd, ni vet vilka  ni är :))

_____________MINA VACKRA I MITT LIV______________

Här är mattes lilla ögonsten i somras.. se såå glad och vacker han är! :))

Denna syn mötte matte av när hon besökte husse på jobbet... Mattes lilla tjej ligger i skyltfönstret på jobbet.. Hon vet sin plats... utställningsvovven big time! Inte sant?

Nu önskar jag er alla en fin dag och fortsatt fin sensommar! :)) Kraam på er allihopa!

 __________________________________

En till bild på Dizaliza när hon och matte var på långprommis i somras... såå underbart söt man kan vara da!

 

Frågan om "Varför bryr sig inte friska människor om oss sjuka i större utsträckning?" har dykt upp på RESURSens tablåer.. och jag undrar samma sak.. Mitt svar på RESURS, och här på min blogg är följande:

Ja ni.... jag vet inte om det behövs så mycket forskning i varför människor inte bryr sig om varandra/andras svårigheter.. många ser enbart till sig själv och sitt eget bästa. Många anser att alla får sköta sitt bäst man vill och tänker att de har fullt upp med sina egna liv. " Har inte tid" är en av de vanliga ursäkterna som vi sjuka och drabbade ofta får höra eller "jag ska.. sen.." Ofta är det tyvärr så att många vaknar inte förrän de själva drabbas och då får de en ordentlig tankeställare om hur verkligheten verkligen är! De som har vaknat innan de själva drabbas, av tex. en närståendes livssituation, har en utvecklad empatisk förmåga att sätta sig in i andras svårigheter. Tyvärr är det även med empati att det är inget man får utan det är något man får efter att själv gått igenom svårigheter i livet. När man själv växt så pass mycket som människa kan man även relatera till andra.

Det finns forskning som säger att "empati är något man föds med.." och det säger jag är nonsens!! Det är inget man föds med utan det är något som du får på köpet av livserfarenheterna du växt igenom och lärt av. När man känner sig själv känner man andra.. är det inte så?

 Go'morgon mina vänner där ute!

Idag skiner solen riktigt varmt för första gången på flera veckor! Här har man verkligen blivit utsatt för vädrets makter och mitt i takläggandet har arbetarna blivit blöta ända in i själen verkar det som.. Men det tar sig verkar det som.. Äntligen börjar huset likna nåt!! :)) Så här har det sett  ut i ett par veckors tid.. det har grävts upp gamla avloppsrör o satts nya, de har bilat upp golvet i källaren och bytt ut rörledningarna där oxå. Taket har de tagit ner, rätat upp eftersom den sjunkit ner och nu håller de på att lägga upp nya takplåtar. :)

Vi har huset fullt av folk och en liten Kevin oxå! :)) Såå underbart att äntligen fått träffa honom! :)) Det är mycket som sker runt omkring, mycket ljud och rörelse och jag är helt kaputt i både själ och kropp. Jag kommer nog ligga i skov rätt så länge efter denna pärs men det är väl sånt man måste ta antar jag. Vad jag önskar att jag kunde vara normal, en frisk människa med förmåga till alltet men så är det ju inte.

Takläggarna i farten

 Förhoppningsvis sår Stefan ny gräsmatta runt hela huset på tomten så man får det plant och fint någon gång :)

 Kungligt besök i sommar i Ö-vik ;)

  Faster har nu äntligen fått träffa sin älskade lilla brorson Kevin! Se sååå underbart söt han är och såå lik brorsan när han var liten!

______________________________________

Några artiklar att länka till... varsågod! :)

http://newsmill.se/artikel/2009/07/28/forsakringskassan-bara-de-friska#comment-67163

http://sydsvenskan.se/sverige/article410550/Handlaggaren-snart-utforsakrad.html

__________________________________________________
__________________

Nu är tanten kaputt så det får vara nog för denna gång :)

Idag har vi riktigt busväder!! Efter en långprommis med vovvarna är man så blöt att det känns att man inte torkar denna natt alls jue.. Det känns verkligen som om sommaren har varit och hösten är på G.. men efter lite regn brukar det väl komma solsken.. inte sant?

Jag var precis inne på nätverket RESURS, - nätverket som är till för oss alla som bryr oss om varandra och även vår egen välfärd,- dvs Respekt för Sjuka och Utsattas Rätt i Samhället. Det som förvånar mig mest är att många av mina vänner och närstående inte har kommit in dit för att stötta de mest utsatta i vårt samhälle och i vår kamp vi sjuka tvingas föra mot FK och samhället !! Det finns så mycket en frisk människa skulle klara av att göra där och inte minst stötta oss i vår kamp till ett rättvisare samhälle, inhämta information eller på annat sätt bidra med sina personliga kunskaper eller färdigheter. Om man inte vill det,- så för att visa att man faktiskt inte godtar FK's metoder och tvång till utanförskap!!

Många tänker inte att man faktiskt kan själv drabbas en vacker dag och där sitter man sedan på pottkanten och klagar över samhället och våra gemensamma sociala försäkringar. Många av mina närstående vet också  vilken daglig kamp jag för, inte bara mot myndigheterna, utan även i vardag med mina sjukdomar och skador och hur svår min tillvaro är. Jag kan inte leva mer än en dag i taget och i praktiskt taget kan ingenting planeras i mitt liv.

Under den senaste tiden har har det blossat upp många diskussioner om bla. detta med arbetsförmåga och vad som skall räknas som arbetsförmåga. Tro det eller ej men i och med att många idagsläget bloggar, dvs. skriver dagbok som det egentligen i ordets rätta mening är,- har de mist sin sjukpenning/sjukersättning !! Försäkringskassan har då ansett att en människa som klarar av att uppdatera sin blogg eller möjligen tala om hur illa man har blivit behandlad av ex. FK har också en arbetsförmåga!!! Det är såå sjukt så sjukt!! Försäkringskassan tar inte hänsyn till att en blogg kan man spara flera gånger per dag och fortsätta sedan man orkar för att uppdatera denna. Så gör tex jag. FK anser endast att om en människan kan sitta ca 5-15 min /dag är det lika med arbetsförmåga!! Hur sjukt är inte det?!? Det värsta är att det inte enbart är FK som anser så utan även många människor ute i vårt samhälle.. man blir ju mörkrädd av mindre ju!!

Nu senast hade vi inne en kvinna på RESURS som pga att inte saker och ting gick som hon ville hotade att anmäla oss alla på RESURS till FK runt hela landet för att "här sitter ni och klagar på FK och ni kan lika väl jobba!!! Jag ska då sannerligen skriva till FK runt hela Sverige att där sitter massor av sjuka på nätverket RESURS och klagar om FK och hur orättvist de blir behandlande och borde kunna jobba istället för att sitta där och skriva!!" i ungefär dessa ordalag gick hennes jargong. Och detta endast för att några av medlemmarna på RESURS hade olika åsikter än vad hon och hennes vän hade om en manifestation som RESURS skall anordna utanför riksdagshuset i september!!

[ Lite kort kan jag berätta att denna manifestation handlar om att överlämna Margareta Tigers namnlista mot de förändrade sjukreglerna och hur människor behandlas av regeringen och FK idagsläget. Det är Margareta Tigers önskemål om att denna manifestation skall gå värdigt till och utan bråk och med polistillstånd. Dessa två människor, som jag ovan nämner, hade velat ha en stökig manifestation med bla sittstrejk utanför riksdagshuset. Detta var många medlemmar emot. Detta handlade den dysten om och så kommer denna, hämdgiriga kvinna med sina hot !! ]

 Det är så fruktansvärt att överhuvudtaget ens behöva läsa såna kommentarer och hoterier även om man inte vet om denna kvinna skall verkställa sina hot eller inte. Men av överhuvudtaget få än mera oro och stress över oss som redan ligger så långt nere pga våra sjukdommar är fruktansvärt!! Jag tände på alla 4 [100 finska cylindrar] och gav denna kvinna vad hon tålde!! Till saken hör också att många av oss som är medlemmar på RESURS vågar inte gå ut med sitt riktiga namn och en bild på sig själv pga rädslan för FK! Givetvis är det ju upp till var och en hur mycket man vill berätta och lämna ut om sig själv men det är största skälet till att många har ett användarnamn just därför. Vi vet ju också att FK granskar allt vi gör, skriver och har för oss där och vilka vi medlemmarna är och detta är ingen hemlighet. Ingen hemlighet är det heller att några FK's anställda har faktiskt tagit kontakt med oss RESURS-medlemmar och svarat på många av iinläggen och ställt sig bakom oss!!

Vad säger ni som läser om detta? Känner ni igen Sverige längre? Känner ni igen "Det demokratiska landet Sverige" som alla pratar så gott om? Jag anser att detta mer börjar likna en fascist stat ju!!

Ang arbetsförmåga och FK's kontroll av oss sjuka och deras blogg,

detta inlägg skrev jag på nätverket RESURS:

" Jag anser att det är fruktansvärt att FK kontrollerar oss sjuka som om vi vore samhällets skit och negligerar oss rätten till ett LIV!!! Att FK anser att de som kan sitta och skriva av sig en liten stund vid datorn skulle ha en arbetsförmåga är ju absurt!! Begreppet arbetsförmåga innebär många fler komponenter än bara att kunna sitta några minuter åt gången för att skriva av sig!! Nu är det ju så att allt man skriver kan man spara och vidare är det ju så att många av oss får spara en text flera gånger och fortsätta att skriva i flera omgångar under en dag eller i flera dagar (där bland jag får ofta göra så) för att man helt enkelt inte klarar av att sitta länge och hålla i tråden. Eller what so ever som skälen kan vara för den sjuke!

Att bara ta sig till ett arbete är ofta mer än nog för den sjuke, som skall kunna ta sig till duschen, klä på sig,äta frukost mm allt detta tar flera timmar för oss som har dessa problem med ständig smärta, sömnlöshet, oerhörd stelhet i kroppen mm. ( Det finns ju såklart olika skäl till sjukskrivningar och svårigheter men nu utgår jag från det jag själv kan relatera till.) Bara denna process på morgonen/ förmidddagar är nog för mig och kräver vila och sedan efter det kanske det blir en promenad eller lunch. Förstår ni detta på FK? Hur ska vi då kunna arbeta när vår halvadagsranson redan har gått till att överhuvudtaget komma iväg till arbetsplatsen??! Och när man inte ens klarar av att sitta mer än 5 min och måste hela tiden variera sittställningen, klarar inte av telefonljud, prat från andra anställda osv osv. Allt detta ökar redan den så höga smärtnivån och hjärntröttheten och när man väl kommer hem sedan från arbetet så klarar varken av att laga mat eller ens ta av sig kläder. Där ligger man då i flera dagar i total utmatthet och smärttillstånd och vips, har hela tillvaron vänts till en negativ cirkel med skovar och än svårare vardag och framledes till än svårare att bli bättre/friskare ur sina sjukdomar/skador mm och längre sjukskrivning!!! FK bör lära sig att tänka längre än näsan räcker!!!!

Lite måste väl FK's handläggare samt Husmark tänka sig för innan de tar sina drastiska åtgärder för att sätta dit alla!! Och dessutom, vill jag belysa en än viktigare sak när det gäller detta med att få skriva av sig eller blogga när man är sjuk: Vi har något som kallas för Yttrandefrihet och som är stadgat i grundlagen vilket innebär att även vi som är sjuka har rätt att använda oss av denna rättighet!!! Detta gör oss inte mindre sjuka ökar inte vår arbetsförmåga för den sakens skull!!! Tvärtom skulle jag vilja säga att det faktum att vi får skriva av oss och 'umgås' med andra som förstår vår situation utan fördomar hjälper oss att se framåt och hitta krafter i vår vardag! Detta i förlängningen kan ofta bidra till ökad arbetsförmåga,- när man sakteligen kan börja få bli bättre. Och bli tagen på allvar. Bli lyssnad. Dela av oss våra sorger som ett liv med handikapp, sjukdomar mm innebär. Utbyta tips för förbättrningar. Inte minst: Bli sedd och ha ett värde.

Värmande tankar och kramar till er alla där ute!!

/ P "

Go'natt på er alla ute i busvädren! ;)

 Säga vad man vill om rosbuskar utomhus men visst är rosorna vackra när man plockar in dem och placerar dem med lite vatten på ett sött litet fat :))

 Det känns på något sätt att sommaren redan börjar leda mot sitt slut... kvällarna börjar bli mörkare även här i norrland och då känner vi norrbor av att nu är hösten på väg.. Vi är ju vana vid ljusa nätter och för att inte glömma, - korta somrar.  Ikväll fick Stefan hänga upp den ena av ljuslyktan som han fick i födelsedagspresent för 1 år sedan av sin pappas tjej. Tanken var att båda lyktorna skulle hänga i taket på utealtan men eftersom inget tak än blivit till så fick den hängas inomhus. Såå myzigt det är att ligga o se på TV och tända lite ljus sent på kvällarna när det inte längre är så  ljust.. Se så fint det blev :)

Mysigt värre, inte sant?

Idag var det återigen kalasfika... denna gång fyllde S's pappas tjej [37 år]. Det bjöds på goda tårtor och trevligt sällskap också. Vi hade Diza med oss som var såå nyfiken på allt och alla och nosade praktiskt taget varenda hörn i huset. Husets egna hundar, 3 labbar, fick placeras in i hundgården medans vi var där. Det hade varit kul om de hade fått träffas allihopa men dessa vovvar är inte lite burdusa av sig och även inte vana vid främmande hundar så de tyckte väl att det är bättre att de får stanna i hundgården.

 Efteråt somnade denna tant helt utslagen på soffan och nu när jag fått vila lite efter dagens bravader ;) [och gårdagens sväng till stan i jakt på en födelsedagspresent som tog oerhört på krafterna] får jag använda min lilla energi till att blogga lite tänkte jag ;) Presenten till J blev iaf en ljuslykta [haha, what else? ;)] i smideshjärta med kristaller från en jättehärlig butik i stan: Himlen runt hörnet. För nyfikna och inredningsälskande finns en hemsida oxå: www.himlenrunthornet.se   Rekommenderar varmt! :) Det skulle vara kul att ibland ha råd att köpa saker till sig själv också inte bara presenter till andra.. men den dagen kanske kommer en vacker dag.. ;)

Snart börjar min älskade serie Hemsökta hus som jag får ligga o se på i sängen och eventuellt, om jag har otur [?], somna till. Det är såå spännande att se dessa avsnitt så jag vill verkligen se dessa! Men får jag somna är nog ingen gladare än jag [möjligtvis Stefan da? Som får uppleva en gladare tant här 'hemma' ;) ] Förhoppningsvis blir det varmt och soligt imorgon så man får lata sig i solstolen eller varför inte åka och bada? Det som inte gjorts denna sommar än!! Eller varför inte en tur till natursköna Skeppsmalen..? 

 Dessa bilder på de vackra havsbelägna klipporna var man kan njuta av livet

big time..

  

Skeppsmalen, sommaren 2008. Se så vackert det är!

 Det är väl dax att skaffa nya minner från Skeppsmalen och om denna sommar och packa kylväskan, slänga in vovvarna i bilen och åka iväg! Inte sant?

 Här finns en hemsida med lite mer vackra bilder på fiskebyn Skeppsmalen:

http://www.pbase.com/karins/karins_foto 

Go'natt på alla vänner och andra där ute!

Nu är det väl dax att uppdatera lite här tror jag... Det inte världens piggaste tjej som sitter vid datorn kan jag lugnt säga. Stefan fyllde år i tisdags vilket innebar massa (högljutt) folk och en handfull (suck!)med vovvar... Lite för livligt men ack så trevligt! :) Men det blev givetvis för mycket för mig och jag försöker fortfarande att återhämta mig. Får se hur det går da...

Stefan hade rena rama julafton på sin dag.. massor av paket och blommor fick han och såklart många kramar :) Av mig och vovvarna fick han dessa ..

och Heroes säsong 2 samt var jag med och delade med övriga familjen till en ny kaffebryggare. [ Det var ju jag som diskade sönder kannan ska ju oxå erkännas... ]  Annars fick han en drickamaskin..en helt onödig pryl enligt mig da ;), vilket bara bidrar till onyttigheter och som dessutom inte får plats nånstans i detta överfulla kök. Men Stefan uppskattade ju den givetvis asmycket och det är ju det som räknas ;)

På kvällen, när alla åkt, somnade jag totalt utslagen och utmattad på soffan och sov min ytliga och kassa sömn och hörde allt vad vovvarna och Stefan hade för sig. När jag väl skulle lägga mig i sängen sov jag ingenting sedan och natten blev en total katastrof för mig. Detta innebar ju en klar försämring för mig givetvis och därav mitt mående nu igen.

 Det skulle vara skönt att någon gång kunna göra något, ens något litet, utan att bli totalt väck och bli slut i huvudet och söndervärkt i kroppen! Undrar om det någonsin sker..? Finns det mirakler?

Att en endaste liten sak ger såå oerhörda konsekvenser för mig och min hjärna och min kropp blir utslagen i veckor efteråt. Man blir rädd att överhuvudtaget göra något när konsekvenserna är så stora!! Jag hoppas verkligen jag har möjligheten att bli bättre någon gång och få börja leva igen!!!

Tillbaka till kalasandet.... ;)

Nästa dag kom Malin och hennes söta lilla dotter Ronja på fika och vi hade ett par trevliga timmar ute i solen med dem. Ronja skulle ju givetvis gunga i grannens gungor så vi fick gå över till grannen och fråga om det gick bra.. vilket det givetvis gjorde.

Så här söt liten prinsessa finns inte överallt.. inte sant?

 

För övrigt skall sägas att nu, - äntligen!, händer det saker i huset!!

 Sparkarna i baken har börjat ta sig och nu har Stefan fått upp dörrarna i sovrummet som pga renovering för 2 år sedan!!! har varit nere i källaren. Äntligen är dessa målade och uppsatta och snart är väl sovrummet helt klart hoppas jag.. Några små saker behöver han fixa klart och sedan kanske är ett rum färdig renoverat. Jag menar, det skall väl inte behöva ta över 2 år för att få klart ETT enda rum! Eller?!

Nu har han även tagit ett lån för renovering av det viktigaste i huset - nämligen taket och rören och golvbrunnen under huset. Dessa har rostat sönder och all avloppsvatten kommer upp till källargolvet. Eventuellt skall min pappa komma och hjälpa med rören och mina bröder hjälpa Stefan att lägga taket :)) Enliget offerfter på takläggning kostar det inte mindre än 100 tusen att anlita ett företag! Suck vilka pengar!! Rotavdraget skulle vara ett sätt att spara inte lite pengar men det sägs att den inte alls är lika bra som Skattevärket vill påstå. Om man endast får halva arbetskostnaden avdragen [i detta fall 50 tusen kr] så av det får man skattereducering med endast 33 %. Dvs. det man skattar för själva arbetet,- inkomsskatten. Det kan alltså bli en ordentlig skattesmäll om man inte är noga med alla paragrafer och väl insatt i hur systemet fungerar. Visst är det härligt? Sverige i sitt nötskal skulle jag vilja påstå.

Nu ska denna tant gå och lägga sig.. har så ont i ryggen att jag inte pallar sitta längre. Go'natt på er alla vänner och hoppas ni, och jag, har en solig och varm fredag!

Ps.. Jag ska på massage imorgon bitti... Jippiii!! *gladast*

-------------

Igår var det marknad som gällde för hela familjen. Diza fick för första gången uppleva stora folksamlingar och det gick hur bra som helst. Dock gillade inte Romeo det lika mycket och reagerade på alla stora hanhundar som var där vilket var lite tråkigt. Jag såg på andras blickar att de trodde att Romeo är en opålitlig hund, - vilket inte alls är fallet. Han har i sin ungdom blivit påhoppad och rejält biten av en större svart hanhund vilket har satt sina spår. Bättre säga ifrån direkt och innan något händer verkar vara hans motto numera. Men fin är han min pojke och jag hörde fler som sa att "man skulle haft en sån hund".. Då blir man glad! :)

Här åker Romeo bil med matte och vi har stannat för att tanka. Det är husse som tankar utanför och Romeo ser fundersamt på vad är det han egentligen gör...

 

Diza gosar här med Sigita, Petris tjej. Vi tog oss en fika hos oss efter turen till marknaden igår.

Denna köpte jag på marknaden, en

 Buddha att pryda väggarna med :) Fanns ju såå många fina österländska masker, prydnadssaker mm där men jag fick nöja med med denna :)